Maminka má vzácnou nemoc, kvůli které se nemůže mýt: Mám strach, že smrdím, zoufá

Zdravě a fit 28/03/2025 Od Daniela Beniak Maminka má vzácnou nemoc, kvůli které se nemůže mýt: Mám strach, že smrdím, zoufázdroj: Instagram / Kendall Bryce (@kendall_brycex)

Zatímco většině lidí po celém světě přináší vydatná sprcha úlevu, Kendall Bryce při ní zažívá doslova muka. Při styku s vodou se u ní okamžitě projeví silná, ostrá a intenzivní bolest, která by se dala přirovnat k silnému popálení. Žije totiž s diagnózou, kterou má asi jen pět desítek lidí na světě - akvagenní kopřivkou.

Akvagenní kopřivka je velmi vzácná nemoc, o to více však limitující. Pro nemocného to znamená celou řadu omezení a zároveň i vyřazení z některých běžných součástí života. Žádné saunování, bazény, opalování, dokonce ani fitness a všechny podobné aktivity, které podporují produkci potu. Celé letní období je spíš otravné, než plné zážitků od moře. Svízelné bolesti doprovázené otoky na těle a následně svědivými puchýřky při minimálním kontaktu s vlhkostí navíc přetrvávají několik dní.

@kendall_bryceeex #fyp ♬ Tattoo by Loreen - 𝗦𝗢𝗡𝗚𝗜𝗟𝗬𝗦𝗠

Kendal se s příznaky svého onemocnění pere už od patnácti několik let. Z počátku se projevovalo lehkou vyrážkou, kterou šlo tlumit antihistaminiky, stav se ale rychle zhoršoval. „Můj lékař neměl ponětí, co má dělat. Je to jen tak vzácný stav, takže ho nemá mnoho lidí a málokdo o něm ví,“ svěřila se pro New York Post dvojnásobná maminka. Kvůli svému onemocnění napříkald nedokáže vykoupat své děti.

Nejvíce omezující je pro ni ale osobní hygiena. Ta nesmí být dlouhá, ale ani častá. „Je to opravdu každodenní boj. Mohu se koupat nebo sprchovat jen dvakrát týdně, protože ta bolest je nesnesitelná, takže se neustále bojím, že smrdím,“ popsala své největší trápení. „Po každém kontaktu s vodou mám pocit, že hořím. Pláču, nemůžu se hýbat. Někdy se moje tělo dostane do takového šoku, že mám strach, aby to nedopadlo špatně,“ dodala.

Chybí možnosti

Léčba na akvagenní kopřivku zatím žádná účinná neexistuje. „Vyzkoušela jsem všechno, co mi nabídli. Nic nepomohlo,“ říká Kendall. Cestu za hledáním správného léku ale nevzdává. Je připravena vyzkoušet všechno, jen pro to, aby se mohla napít vody nebo vyjít do deště. „Nechci nic víc než normální život. Prostě žít,“ říká. V současné době ji totiž limituje i pořasí. „Musím se vyhýbat dešti – a dokonce i horkým vlhkým dnům. Každý den sleduji předpověď a zůstávám doma, když prší nebo bude pršet. Když mě ale počasí zaskočí, moje tělo reaguje a je to opravdu bolestivé,“ hlesla.

Zdroje: Autorský text, New York Post, Tik Tok/Kendall_Bryceeex

Nejnovější články